Merhabalar, Ben şu an 6 yaşında olan Otizmli Serkan’ın annesiyim.  Aslında en çok bu yazımı  çocuklarının otizmli olduğunu öğrenen  yada olması ihtimallerini yaşayan anne ve babalara ithaf etmek,  paylaşmak istiyorum.

Serkancığımın doğumunun daha ilk günlerinden itibaren farklılıklar gösteren bir bebekti. Sürekli ağlayan, hiç uyumayan, sürekli  kusan, evet sürekli kusan ve reflü olduğunu 4 aylık iken öğrendiğimiz, bir  yaşındayken başımızda biten bir hastalık. Diğer taraftan sürekli enfeksiyon hastalıklarıyla uğraşıyorduk. Kulak enfeksiyonu, üst solunum yolları enfeksiyonu, bağırsak enfeksiyonları. Sürekli ilaç, antibiyotik, gaz gidericiler, burun damlaları, burun spreyleri, mide ilaçları, her şeye rağmen bir türlü iyileşmeyen her gün hasta bir bebek.

O günlerde Otizm nedir, ne değildir en ufak bir bilgim yoktu. Serkan’ın gelişimin de ki geriliği örneğin; 4 aylık iken “agu”lar yapmamasını, eline sıkıştırdığım dişliği ağzına götürmemesini, karşısında salladığım çıngırağa tepki vermemesini hastalıklarından kaynaklandığını düşünürken 1 yıl geçti. Sonra Serkan’ın hiç ses çıkarmadığını fark ettim. Neler oluyordu ? Bebeğimin nesi vardı ? Artık her gittiğimiz çocuk  uzmanı  doktorlara  bu şüphelerimden bahsetmeye başladım. Bana hep biraz daha beklememi, daha ilgili olmamı, Serkan ile çok ilgilenmemi söylediler. Ta ki Serkan’ın 2 yaşına gelip, Çapa Tıp Fakültesinde ki çocuk psikyatristi doktorumuz  ‘’ çocuğunuz Otizm hastası’ diyene kadar…

Beynimde koca bir soru işareti ile tam 2 yıl yaşadım. İnanın o gün benim sıkıntılarımın daha hafiflediğini hissettim. Çünkü artık ne ile mücadele edeceğimi biliyordum. Acabalarından kurtulmuş, ne yapması gerektiğini bilen bir anneydim. Hemen eğitime başladık. Otizm hakkında araştırmalar yaptım.  İnternetten ve kitaplardan faydalandım. Eğitmenler ile sıkı diyaloglara girdim, otizm ile ilgili seminerlere katıldım. Çocuğuma faydalı olabilecek her yolu araştırmaya ve bulmaya karar verdim.

Ben, eşim ve diğer iki büyük çocuğumla beraber Serkan’ımızın yalnız kalmaması ve kendi iç dünyasına geri dönmemesi bizimle kalması için,  beklide nöbetleşe evet nöbetleşe diyorum gündüzleri ben, akşam eşim, hafta sonları ablası ve abisi uğraştık. Sürekli Serkan ile aktiviteler yaptık. Ve Serkan 4 yaşındayken ilk kelimelerini söylemeye başladı. Bu bizim için büyük bir ödüldü. Doğru yolda olduğumuzu biliyordum. Ve devam ettik halen devam ediyoruz.

Şunu hiç unutmayacağım. Serkan’ın teşhisini koyan doktorumuz o gün bize şunu söylemişti  ‘’ zeytin, ekmek yiyin ama çocuğunuz ile ilgilenin. Eviniz pis olsa da çocuğunuz ile ilgilenin! ’’ Doktorumuz Salih Bey, bu sözleri ile bize çok doğru bir mesaj vermişti. Bende şunları eklemek istiyorum Salih Bey’in sözlerine… önce sevgi. Koşulsuz , beklentisiz sevgi. Sabır, sonuna kadar sabır. İlgi, bıkmadan, usanmadan, pes etmeden. Sonra her şey daha güzel oluyor. Yavaş yavaş, küçük küçük ama karşılığı çok güzel. Serkan’ım bugün bana anne dediği zaman dünyalar benim oluyor.

Eğitime ilk başladığımız da bilemediğimiz için, her kurumun aynı olduğunu düşünerek önümüze çıkan ilk kurumda eğitime başladık. Fakat Serkan her derste 45 dakika boyunca ağlıyor ve biz hiçbir gelişme göremiyorduk. 11 ay boyunca böyle devam ettik.  Sonra başka bir kurum, başka bir kurum derken 3 yıl içinde 4 kurum değiştirmiş olduk.  Yolunda gitmeyen bir şeyler vardı. Tabi insan sonradan anlıyor bazı şeyleri. Hep oyalanmışız ve boşa zaman geçirmişiz.

En sonunda tamamen mucize gibi bir tesadüf ile Algı Rehabilitasyon Merkezi’ne geldik.  Serkan burada eğitime başladı. 11 aydır devam ediyoruz.  Artık içim çok huzurlu çünkü doğru yerde olduğumuzu biliyorum. Oğlumuzda çok gelişme var. Kelimeleri çok çoğaldı. Artık kendini ifade edebiliyor. İstemediği bir şeyi anlatabiliyor, her şeyi anlıyor ve evet – hayırı öğrendi. Herkese teşekkürler…

Evet, Serkan’ım bugün 6 yaşında. İki kelimelik cümleleri kurmak bile ona çok zor geliyor.  Yemeğini yerken üzerine döküyor. Diğer çocuklar ile yaşıtlarıyla saklambaç oynayamıyor ama olsun biz bu günlere nerelerden geldik. O günleri düşündükçe, geleceğe dair umutlarım artıyor. Otizm ile yeni tanışan ailelerin çocuklarının durumlarının farkında olmaları hem  onlara kolaylık ve çocuklarına fayda sağlayacaktır. Çocuğunuzun Otizmli olması dünyanın sonu değil ! bunu size söyleyen Otizm hastası çocuğa sahip bir anne…

Zehra TAŞAR

Kızım okula başladıktan sonra öğrenmede problemi olduğunu anladık. Doktora götürdüğümüzde dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu olduğunu, zeka yaşının 1-1,5 yaş geride olduğunu söyledi.Bizim için bunu kabul etmek çok zordu , inanılır gibi değildi,okula başlayan her çocuk gibi öğrenmeliydi,öğrenebileceğini  zannetmiştik biz de.İlk başlarda bu çok üzücü,sinir bozucu bir şeydi. Bir harfi günlerce öğrenmeye çalışıyorduk.

Zamanla böyle bir güçlüğün olabileceğini kabul ettik. Yavrumun suçu olmadığını,elinde olmadan bazı şeyleri yapamadığını bilgi sahibi oldukça öğrendik,daha sakin daha sabırlı olduk. Bu süreçte özel eğitimi öğrendik ve bir özel eğitim kurumu araştırmaya başladık. Üç yere gittik ama fazla bir değişim olmuyordu.Büyük  çaresizlik içinde yer aramaya başladık. Tesadüf eseri başka bir yeri ararken Algı Özel Eğitim’i bulduk.daha ilk başta insan kaynaklarından başlayarak çalışanların ilgisi,tatlı dili sayesinde  Algıya adım attık.

Algıda tam aradığımız gibi hem psikolojik destek  hem de akademik ders alıyorduk. Özel eğitim öğretmenimiz  inanılmaz ilgili, psikologumuz  da  aynı şekilde gerçekten çok ilgililer. Diğer öğretmenlerin ve psikologlarında aynı olduğuna inanıyorum..Kızım  artık severek geliyor.Daha önceleri çok zorluk çekiyordum diğer özel eğitim kurumlarına giderken. Ne öğrendiyse okuldan çok Algı’da öğrendi diyebilirim. Biz dördüncü kurumumuzda anca istediğimiz gibi bir yer bulduk.  Ve bundan daha iyi olamaz denilen bir yer’dir  ALGI.

Bu yüzden tüm emeklerinden dolayı Algı çalışanlarına çok teşekkür ederim.

 

Annesi

Efe’nin 8 aylık doğmasına bağlı gelişen sağlık nedenlerinden dolayı, gelişimi geriden geliyordu. İkizi Ece ile 2008 yılında anasınıfına başladığında Ece dahil diğer öğrencilerden yapması gerekenden geri geliyordu. Efe hep isterse yapar istemezse bilmiyorum der bırakırdı ve yapmazdı. Anasınıfı sonunda öğretmenimiz tekrar anasınıfında okuması gerektiğini belirtmişti, doktorumuzun da önerisiyle tekrar ana sınıfı okudu. Efe 1.sınıf ilköğretim öğrenimine başladığında da geriden gelişinin eğitim-öğretiminde de devam ettiğini farkettik.

Doktorumuza Efe istese yapıyor, söylüyor istemezse bilmiyorum diyor bırakıyor,  ne yapmalıyım dediğimde, bilmiyorum dediği sürece Efe’nin ilköğretim öğretmeninin onu bilmiyor kabul edeceğini belirtti. Eğer böyle ise psikologa gitmemiz gerektiğini söyledi. Zeytinburnu Balıklı Rum Hastanesi’ndeki psikolog öğrenimin geriden geldiğini rehabilitasyon merkezinden destek almamız gerektiğini söyledi. Devletten rapor alabileceğimizi de belirtti. İnternetten Mecidiyeköy çevresindeki rehabilitasyon merkezlerine bakarken ALGI’yı aramam gerektiği hissine kapıldım. Rehabilitasyon merkezleri hakkında hiçbir bilgim yoktu. Randevu alıp kurucuları ile görüştüm. Efe Aralık 2010’da Algı’da bireysel derslere başladı. Efe ilkokul 1.sınıf öğrencilerinin normal öğrenme süresi içersinde öğrenmesi gerektiğinin çok gerisindeydi. Türkçe, matematik derslerine başladık. Aralık 2010 tarihinde e ve l  harflerinden yeni başlayabilmiştik. Öğretmeni ile iletişimi de çok iyiydi. İlkokula gitmek istemiyordu ama Algı’ya gitmek istiyordu. Algı’dan sonra daha hızlı öğrenme devam etti.

Bana göre şimdi Efe’nin eğitim olarak ilerlemesi çok iyi. Artık Efe okumayı yazmayı öğrendi. Okuduğunu anlıyor bize anlatıyor, soruları cevaplandırıyor. Matematikte sayıyor ve toplama yapabiliyor ve ilerlemeye devam ediyor. Ayrıca sadece Türkçe ve matematik değil sosyal hayat ve toplumsal yaşam dersleri de alıyor.

İlk geldiğimde Algı’yı bilmediğimden Efe’yi beklerken, Algı ile ilgili ne diyorlar diye diğer velilerin konuşmasını dinliyordum. Hep övüyorlardı, doğru karar diye de seviniyordum. Efe’nin Algı’da ki bütün öğretmenleriyle arası çok iyi. Eve gittiğimizde anlatıyor Ece’ye,anneannesine,dedesine. Sonuç olarak Efe’nin derslerinde memnun edici, çok güzel gelişmeler oldu, oluyor. Beklentilerimin karşılığını aldım ve alıyorum. Destekleri için teşekkür ederim. 2010 Aralık’dan bugüne halen devam ediyoruz.

Nuriye Karaman

Ben hamileyken birkaç kez doktora gittim. Doktorlar bebeğin gayet iyi olduğunu, sadece belden aşağısının kısa olduğunu, kız çocukların zaten küçük olabileceğini, anne sütü içerse gelişeceğini söylediler.  Pelşin dünyaya geldi, çok küçüktü, yüzü buruş buruştu. Ben hiçbir şey anlamadım, kendi kendime Peşlin’in derisi geniş,  sütünü içtikçe kilo alacak diye düşünüyordum.  Bir gün bir düğüne gittik,  diğer gün Pelşin hasta oldu, hemen  doktora gittik. Enfeksiyon kapmıştı , daha 2,5 aylıktı doktor bize o zaman Pelşin’in “down sendromu”  olduğunu söyledi.

Ben hiç kafama takmadım.  Pelşin’i daha sonraları aşı merkezine götürdüm, bana hiç bir şey söylemediler . Başka bir gün yine sokak gezici aşıcılar geldiler Pelşin’e aşı yaptılar ve onun “down sendromu” olduğunu söylediler . Pelşin 6 aylıktı ve ben ikinci kez bu hastalığın ismini duydum,  bu sefer aşıcılar benim dikkatimi çekti. Pelşin’i Cerrahpaşa Tıp Fakültesine götürmemi istediler, orada bana her şeyi açıklayacaklarını söylediler. Cerrahpaşaya gittik, bizi hemen genetik bölümüne gönderdiler ve hemen bize dosya çıkardılar. Çok şaşırmıştım ne olacağını bilmiyordum. Sonra bize çocuğun “down sendromu” olduğunu diğer bir deyişle özürlü olduğunu söylediler.

O anda anlatamayacağım duygular yaşadım. Bu duyguları ifade etmek çok zor. Bir psikolog bana son yıllarda Amerika’da yapılan araştırmalara göre böyle çocukların çok olduğunu söyledi. Genetikteki doktorlar bizden bazı tetkikler istedi, bunun için kalp, göz, kbb bölümlerine gitmemizi istediler. Biz bu bölümlere gittik ve bütün muayenelerimizi yaptırdık. Pelşin’de hiçbir şey çıkmadı sonra bizi fizyoterapiye gönderdiler, burada da bize bir dosya açtılar ve her ay buraya gittik. Pelşin’e oturma, emekleme, ayağa kalma vs. ve en son yürümeyi öğrettiler. Her ay bir hareket gösterdiler, bana günde 1 saat çalıştıracağımı söylediler. Ama Pelşin’i çalıştıramıyordum çünkü ben eşimin ailesiyle beraber oturuyordum ve çok kalabalık bir ailedeydik. Buna rağmen Pelşin çok akıllı bir çocuktu bir kere gösterirdim hemen kapardı. Doktorumuzda çabuk ilerlediğini söylerdi. Sonra Pelşin 2 yaşında yürümeye başladı.

Pelşin yürüyene kadar her akşam rüyamda onun yürüdüğünü görürdüm. Sonra fizyoterapi işimiz bitti. Doktorlar bize durmadan eğitim almamız gerektiğini söylediler. Pelşin’in küçük olduğunu nasıl eğitim göreceğini düşünüyordum. Bu konuda çok cahildim. Pelşin 3 yaşına gelmişti. Birgün Pelşin’in amcası gazetede Algı Eğitim’in reklamını gördü hemen telefon açtım. Kurucularıyla  görüştüm. “Down sendromlu” çocuklara da eğitim verdiklerini söylediler. Adresimizi verdik, bizi almaya geleceklerdi ama bu arada evdekilere bunu nasıl söyleyeceğimi düşünüyordum.  Kayınpederimden izin aldım, onlar uzak olduğunu tek başıma nasıl gideceğimi sordular. Bende servisin bizi getirip götüreceğini söyledim. Sonra Algı Eğitim’e başladık. Başladığımızda Pelşin 3-4 kelime söylüyordu.

Öğretmenler çok ilgileniyorlardı. Pelşin 1-2 yıl içerisinde çok şey öğrendi. Bu arada evdeki büyükler eğitime  boşuna gittiğimizi söylüyorlardı ama ben hemen karşılık veriyor. Aldığı eğitimi evde veremeyeceğimizi Pelşin’in eğitim almaya başladıktan sonra nasıl değiştiğini, neler öğrendiğini anlatıyordum. Pelşin şimdi bizlerle çok güzel sohbet ediyor, ihtiyaçlarını kendi başına giderebiliyor, okuluna gidiyor. Okuma yazmayı da öğrenmeye başladı. Pelşin burada sadece akademik bir eğitim değil her alanda eğitim alıyor. Öğretmenlerimiz sayesinde sadece Pelşin değil bende eğitim alıyorum. Algı’da sürekli yapılan veli bilgilendirme seminerlerine katılıyorum.

Algı ailesine ve öğretmenlerime minnettarım.

Çok teşekkür ediyorum.

Mülkiye DEMİREL