İstanbul Medeniyet Üniversitesi İlgili Sivil Toplum Kuruluşları ile Birlikte “Otizm Araştırma Enstitüsü”nün Kurulmasına Öncülük Ediyor.

Üniversite İnternet sitesinde yayınlanan duyuru aşağıdaki gibidir.

25 Mart 2014’te Rektörümüz Prof. Dr. Hamit Okur’un makamında gerçekleşen teşekkür ziyaretine Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı (TODEV) Başkanı Prof. Dr. Mustafa Usta, Türkiye Sakatlar Konfederasyonu Genel Sekreteri Bilal Kızartıcı,  Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği Başkanı Adem Kuyumcu, Karadeniz Konfederasyonu Başkanı Tahsin Usta, TODEV Yönetim Kurulu Üyesi Zehra Ergün, TODEV Yönetim Kurulu Üyesi Yeşim Candan,  Emekli Hakim Şener Akalın katıldı.

Ziyarette dünya ölçütlerine uygun Türkiye’de bir ilk niteliğinde olması hedeflenen “Türkiye Otizm Araştırma Enstitüsü”nün kurulması ile ilgili karşılıklı fikir alışverişinde bulunuldu.

Önümüzdeki dönem planlarına ilişkin bilgiler aktaran yetkilileri dinleyen Rektörümüz Okur, sosyal sorumluluk projelerinin toplum için önemini vurguladı ve bunun gibi sosyal sorumluluk projelerini üniversite olarak desteklemekten duyduğu memnuniyeti dile getirdi ve şunları kaydetti: “Otizmli çocuklara yönelik uygun tanılama ve özel eğitim hizmetlerini ileri düzeyde sağlayan ülkeler gibi Türkiye’de de dünya standartlarında bir hizmet sağlama modelinin oluşturulması ve bu hizmet modeline yönelik otizm araştırma enstitüsünün kurulmasını hedefliyoruz. İstanbul Medeniyet Üniversitesi olarak ismimizin bize yüklediği misyon çerçevesinde özellikle sosyal konulu projelere ağırlık vererek sosyal toplum olma yönünde son yıllarda çok ciddi çalışmalar yapıyoruz ve sosyal sorunların çözümüne yönelik projeler üretip uygulamaya devam edeceğiz.”

Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı (TODEV) Başkanı Prof. Dr. Mustafa Usta ziyarette kurulması planlanan “Otizm Araştırma Enstitüsü” çalışmaları ile ilgili bilgiler verdi: “Daha önceleri her 500 kişiden birinde görülen Otizm spektrum bozukluğu oranı günümüzde 88’de bir oranına kadar yükselmiştir. Bizim beklentimiz Türkiye’de bir ilk niteliğinde olacak olan donanımlı bir otizm araştırma enstitüsünün kurulmasıdır. Kurulmasını arzuladığımız otizm araştırma enstitüsünde kurulma aşamasında gerçekleştirilmesi muhtemel olan hedeflerimizi yakın; ileriki bir süreçte gerçekleştirilmesi olası olan hedefleri ise uzak hedefler olarak belirledik. Yakın hedeflerimiz arasında; ön değerlendirme ve tarama hizmetlerine önceliğin verilmesi, şüphe veya otizm riski olan otizmli bireylerin tanılanması ve uygun destek özel eğitim hizmetlerinin yürütülmesi, aile danışmanlık hizmetlerinin yürütülmesini sayabiliriz. İstanbul Medeniyet Üniversitesi olarak sizlere Otizm Araştırma Enstitüsünün kurulmasına öncülük ettiğiniz için teşekkür ederim.” dedi.

Beyin gelişiminde USP9X geni kritik bir rol oynuyor.

Adelaide Üniversitesi’nden yapılan bir araştırma zihinsel engellilik ile bağlantılı bir genin insan beyni gelişiminin erken dönemlerinde kritik rolü olduğunu onaylamıştır.

Beyin gelişimi için önemi nedeniyle on yıldan fazla zamandır USP9X geni üzerinde çalışan Adelaide Üniversitesi araştırma sonunda genin özel önemini anladıklarını ifade ediyorlar.

Adelaide Üniversitesi Robinson Araştırma Enstitüsü liderliğindeki uluslararası araştırma ekibi, American Journal of Human Genetics’te online yayımlanan USP9X gen mutasyonlarının zihinsel engellilikle ilişkisini izah ediyor ve bu mutasyonların normal beyin hücre işleyişi içinde bozulmalara neden olduğu gibi nesilden nesile miras ta kalabildiğini bildiriyorlar.

Beyin Farkındalık Haftası sırasında konuşan Adelaide Üniversitesi Nörogenetik Araştırma Programı kıdemli yazarlarından Dr Lachlan Jolly;

“ USP9X geni, beyin gelişimi ve engellilik gizemleri üzerine yeni bir ışık tutmuştur.

Beynin karmaşık ağı için gereken hücrelerin taban çerçevesi embriyo aşamasında oluşmaya başlar. Bu ağ üzerindeki hücrelerde meydana gelen değişikliklerin neden olduğu zihinsel engellilik, epilepsi ve otizm gibi bozuklukları anlamanın ve tedavi etmenin zorluğu bu sebeple pek de şaşırtıcı değildir.

Ağır öğrenme güçlüğü ve hafıza problemleri olan hastalara bakarak, USP9X denilen bir gen keşfettik. Bu gen ilk kök hücrelerden sinir hücrelerinin üretimini sağlıyor, aynı zamanda bunların birbirleriyle bağlanması ve uygun ağları oluşturmak gibi yeteneklerini de kontrol ediyor.

Bu çalışmamız, beyinin nasıl geliştiğini ve beyin bozukluğu olan bireylerde nasıl değiştirileceğini anlamak için oldukça kritik.

Biz gelecekteki tedavi fırsatlarına yol açabilecek USP9X gibi genler hakkında daha fazla şey öğrenmenin yeni fırsatlar yaratacağını umuyoruz ” diyor.

Kaynak: Ekemiş

Karaelmas Otizmli Bireyler Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği(KOP-DER) in düzenlediği ‘Otizm seminerleri Otizm spektrum Sendromu ve Temel becerilerin öğretimi’ konulu seminer yapıldı.

Zonguldak Dedeman Toplantı salonunda Gerçekleştirilen seminere çok sayıda Otizmli Aile bireyleri katıldı. Seminer’e konuşmacı olarak katılan Çetin Özbey ve Vefa bilici konuklar ile sohbet edip konuşma fırsatı bulurken Çetin Özbey katılımcılara kitaplarını imzaladı.

Uzman ve Yazar çetin Özbey seminerde otizmli çocuğa nasıl davranılması ve eğitimi sırasında neler yapılmasını aşamalı ve görsel deneyimli olarak anlattı.

Çetin Özbey, ‘Çocuk Sorunlarına Yapıcı Çözümler, Çocuk Gelişiminde yaşanan Sorunlar, Çocuk Eğitiminde Yapılan Hatalar Otizm ve Otistik Çocukların Eğitimi Özel Çocuklar ve Terapi Yöntemleri Öz Bakım Beceri ‘konularını işledi.

Katılımcıların büyük ilgi ile dinlediği konuşmacı Çetin Özbey “ Bu tür etkinliklerin yapılmasının hem otizmli aile bireylerini aydınlattığını ve hem de otizm’in ne olduğunu bilmeyen vatandaşlara yararlı olduğunu söyledi.

Katılımcıların Büyük bir bölümü “ Derneğin faaliyetlerini takdirle karşıladıklarını ve bu tür etkinliklerin kendileri için çok yararlı olduğunu ifade ederken Dernek Başkanı H.Arzu Gökçe’de şunları söyledi

“Zonguldak halkına, Bize destek veren Kurum ve kuruluşlarına teşekkür ederim. Otizm’in ne olduğun bilmeyenler ve hatta çocuğunun otizm hastası olduğunu bilmeyen aileler var. Biz onların gelecekleri kararmasın, Topluma yararlı bir insan olsun ve toplumumuzun da bunun farkında olsun diye girişimlerde bulunduk. Çok kısa ve zamanımız kısıtlı olmasına rağmen birkaç güne birçok etkinlikleri sığdırdık. Derneğimizin davetini kırmayıp seminere katılan Sayın Çetin Özbey, Vefa Bilici ve bizi bu konuda hiçbir zaman yalnız bırakmayan dernek yöneticilerimize çok teşekkür ediyorum. Etkinliğimiz 2 Nisan 2014 Otizm Farkındalık günü’nde Zonguldak’ı temsilen Karaelmas Otizm Aile Bireyleri ile derneği ile Sosyal Politikalar Bakanlığı’ndaki programa katılacağız. 4 Nisan 2014 tarihinde de Zonguldak’ta Türkiye genelinde ki Otizmli aile bireylerinin temsilci ve çocuklarının katılımı ile yürüyüş gerçekleştireceğiz.”

Daha sonra Derneğin düzenlediği Seminer’e konuşmacı olarak katılan Çetin Özbey ve Vefa biliciye Dernek başkan ve yöneticileri plaket verdi, seminere katılan davetlilere de katılımlarından dolayı sertifika verildi.

Kaynak: Ereğli Önder

Otizm tanısında gözden kaçan bir ayrıntı saptandı. 0-2 aylık değil, 2-6 aylık bebeklerle göz kontağı kuramamanın, otizm belirtisi sayılabileceği kanıtlandı.

Otizmin tanı kriterleri değişti. 0-2 aylık bebeklerde gözkontağı kurmadığı zaman otizm tanısı konulurken yeni yapılan araştırmaya göre bu aralığın 2-6 ay olduğu kanıtlandı. 2-6 ay arasındaki bebekleri takip eden araştırmacılar, aynı zamanda ileri yaştaki otistik çocukları da geriye dönük olarak araştırdı. Nature Dergisi’nde yayımlanan araştırmaya göre; ilk 2 ayda göz kontağında herhangi bir sorun olmaması çok yeni bir bilgi… Önceden 2 aya kadar olan bebeklerde göz kontağı yoksa, etrafına bakmazlarsa otizm deniliyordu. Yeni araştırmanın sonuçlarına göre farklı bir zaman aralığı veriliyor. Araştırma boyunca bebeklerin göz hareketlerini kaydeden yüksek teknoloji kullanıldı. Uzmanlar özellikle ikinci aydan sonra göz kontağının bozulduğunu gözlemledi.

110 BEBEK İNCELENDİ

Atlanta Marcus Otizm Merkezi; 2-24 ay arasındaki 110 bebeği inceledi. Araştırmayı yürüten Dr. Warren Jones, bebeklerin emekleme ve yürümeden önce etrafı gözleriyle keşfettiğini, onların nelere bakıp bakmadıklarını ölçerek sosyal gelişim ve öğrenme becerilerini takip edebildiklerini söyledi. Çocuklardaki göz kontağının otizmin erken tanısında önemli olduğunu belirten uzmanlar araştırma sonucunda, inceledikleri çocuklardan ileriki yaşlarında otizm tanısı konmuş olanların bebeklik dönemlerinde etrafındakilerle daha az göz kontağı kurduklarını ifade etti.

‘ENDİŞELENMEYİN’

Otizm Merkezi’nden araştırma direktörü Warren Jones, “Bu çalışmalardaki gözlemler ailelerin ya da profesyonellerin fark edebilecekleri bir durum değil. Bu yüzden ailelerin bebeklerinin az göz kontağı kurduklarını düşünerek endişelenmelerini istemiyoruz. Biz bu araştırmada yüksek teknoloji kullandık. Aileler teknoloji yardımı olmadan fazla bir fark beklememeli. Tanı konulurken teknolojiden yararlanıyoruz. Çocuk her an göz teması kurmuyor diye telaşa kapılmamalı ama ciddi iletişimbozuklukları varsa da tetikte olunmalı” diyerek aileleri uyardı.

UZMANLAR NE DİYOR?

6 aya kadar teşhis konmalı

Prof. Dr. Hilal Mocan (Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı): Tanının altıncı aya kadar konması gerekiyor. Önemli bir çalışma. Biz çocuk doktorları bir yaşına kadar çocuğu her ay görürüz. Çocuk dip bucak muayene edilmeli. Ailenin anlattıklarını ciddiye almak lazım. Anlamayabilirsin, iyi bakmak lazım. Bu çalışmayı dikkate alacağım. Zaten benim her ay gelen bebeklerde daha kapıdan içeri girer girmez muayenem başlar, göz kontağını çok önemserim. Çünkü tedavi erken başlarsa (3 yaş öncesi) düzeliyorlar.

Becerileri gelişmeyebilir

Şenay Yılmaz (Çocuk Gelişim Uzmanı): Otizm tanısı konmadan önce göz kulak ve diğer tüm organlara yönelik genel bir tarama istenir. Göz motor becerileriyle ilgili sorun olabilir. Yani görme ve motorsal beceriler arası koordinasyon yetersizlikleri var denebilir. Ama bunu tamamiyle görme yetersizliğine bağlamak mümkün değil. Detaylı muayaneler ile otizm tanısı koymak mümkün. Çok erken dönemde aileler, çocuk göz teması kurmuyor diye telaşlanmamalı çünkü iletişim kurmayı bilmiyor olabilir.

Kaynak: Bakırköy Gazetesi

Otizm nedir, otizmin tedavisi mümkün müdür, otizmde erken tanı neden önemli, Doç. Dr. Selda Özdemir: ‘Türkiye’de otizm tanısı alan çocukların tanı yaşları neredeyse 4’ü buluyor’ dedi.

Erken çocukluk döneminde, ”gülümsemek, el sallamak, kucak istemek” gibi bazı ”anahtar” iletişim ve gelişim becerilerin takibi,  otizm riski sergileyen çocukların belirlenmesinde önem taşıyor. Gazi Üniversitesi Görme ve Öğrenme Yetersizliği Olan Çocuklar Eğitim Merkezi  (GÖYÇEM)  Müdürü Doç. Dr. Selda Özdemir, AA muhabirine yaptığı açıklamada, erken çocukluk döneminde ilk belirtileri görülen ve çocukların sosyal etkileşim ve iletişim becerilerinin gelişimini olumsuz etkileyen otizmin görülme sıklığının günden güne arttığını söyledi.

Otizmin dünyadaki yaygınlık oranının tip II diyabet ve lösemiyi geçtiğine dikkati çeken Özdemir, otizmde erken tanının hayati derecede önem taşıdığını kaydetti. GÖYÇEM’in  otizmli çocuğu olan ailelere danışmanlık hizmeti sunarak Türkiye’de bir ilki gerçekleştirdiğini anlatan Özdemir, özel eğitimin farklı alanlarında bilimsel tecrübeye sahip olan akademisyenlerin verdiği danışmanlık hizmeti sonucunda, otizmli çocukların farklı gelişim alanlarında desteklenmesi bakımında önemli ilerlemeler kaydedildiğini belirtti.

-”Erken tanıda ebeveynlere önemli görevler düşüyor”

Otizmde erken tanı ve erken müdahalenin kritik ölçüde önemli olduğunu vurgulayan Özdemir, erken tanıda ebeveynlere önemli görevler düştüğünü söyledi. Otizmli çocuğu olan ebeveynlerin tanı öncesi dönemden başlayarak tanı koyulma süreci ve sonrasına ilişkin deneyimlerinin  anlaşılmasına yönelik bir bilimsel çalışma yaptıklarını anlatan Özdemir,  şunları kaydetti:

”Ebeveynler arasında önemli bir grubun tanı öncesi dönemde, yaklaşık olarak 1 yaş civarlarında bile çocuklarının kendilerine gülümsemediği, kucağa alınmak için kollarını uzatmadığı, işaret etmediği, güle güle anlamında el sallamadığı, kendileri ile paylaşmak amaçlı örneğin bir oyuncağı kaldırarak göstermediği gibi bilgiler sunduklarını belirledik. Ebeveynlerin açıkladığı bu ilk gelişimsel bilgiler, erken çocukluk döneminde sosyal etkileşim ve dil-iletişim gelişimi için ‘anahtar’ durumundaki becerilerdir ve bu bilgiler erken dönemde otizm riski sergileyen çocukların belirlenmesi için çok önemlidir. Ebeveynler kendi ifadeleri ile çocuklarının gelişiminde bir şeylerin ters gittiğini fark ederek ilk belirtileri gözlemlemeleri sonrası ilgili hastanelere başvurmuş olmalarına rağmen çoğunlukla muayene edildikleri ilgili uzmanlar tarafından ciddi bir problem olmadığı, endişelenmelerine gerek olmadığı gibi gerekçelerle evlerine yollanmış olduklarını ifade etmişlerdir. Bu durum hastanelerde görev yapan uzmanlar arasında bile otizm alanında uzmanlığın desteklenmesi gerektiğinin bir göstergesidir” Türkiye’de otizm tanısı alan çocukların tanı yaşlarının neredeyse 4 olduğuna dikkati çeken Özdemir, ailelerin çocuklarının gelişimini izleme konusunda hassas olmaları gerektiğini bildirdi. Özdemir, kaybedilen bu ilk yılların beynin en hızlı geliştiği dönem olduğunu ve eğitime başlanmadan geçirilen bu dönemin kaybının çocuğun gelişimi üzerinde geri dönülemez olumsuz etkileri olduğunu sözlerine ekledi.

Otizm Belirtileri

Otizmin belirtileri nelerdir?

Otizm, üç alanda sorunlarla kendini gösterir. Bu alanlar ve bu alanların her birinde gözlenebilecek belirtiler aşağıda yer almaktadır.

A. Sosyal İlişkilerde Güçlük

• 1. Başkalarıyla göz teması kurmakta zorlanmak
• 2. Arkadaşlık ilişkileri geliştirememek
• 3. Pek çok şeyi başkalarıyla birlikte değil de kendi başına yapmayı yeğlemek
• 4. Çevredeki kişilerin yaptıklarıyla ilgilenmemek; onlar kendisiyle ilgilendiğinde ise kayıtsız kalmak

B. İletişim Zorlukları

• 1. Dil ve konuşma gelişiminde akranlarının gerisinde olmak ya da hiç konuşmamak
• 2. Başkalarıyla sohbet başlatmada ve sürdürmede zorlanmak
• 3. Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz zamanlarda söylemek
• 4. Çevresinde bulunan aynı yaşlardaki çocukların oynadığı oyunlara ilgi göstermemek

C. İlgi ve Davranış Takıntıları

• 1. Bazı sıra dışı konulara karşı aşırı ilgi duymak; örneğin, asansörlerin nasıl çalıştığı
• 2. Günlük yaşamdaki düzen değişikliklerine katlanamamak; örneğin, eşyaların yerinin değişmesi
• 3. Sıra dışı beden hareketleri yapmak; örneğin, sallanmak ya da çırpınmak
• 4. Bazı nesnelerle sıra dışı hareketler yapmak; örneğin, nesneleri döndürmek ya da sıraya dizmek.

Amerikan Psikiyatri Birliği, otizm spektrum bozukluğu içinde yer alan otizm tanısı için, çocuğun yukarıda sıralanan 12 belirtiden en az altısına sahip olmasını ve bu belirtilerden en az ikisinin sosyal etkileşim sorunları kategorisinden, en az birer tanesinin ise diğer iki kategoriden (iletişim sorunları ve sınırlı/yinelenen ilgi ve davranışlar) gelmesi gerektiğini ortaya koymuştur. Ayrıca, bu belirtilerden en az birinin 36 aydan önce varlığı da aranmaktadır. Otizm spektrum bozukluğu şemsiyesi altında yer alan diğer kategoriler için daha farklı ölçütler söz konusudur. Örneğin, Asperger sendromu tanısı için, iletişim sorunları alanında herhangi bir belirti görülmemesi gerekmektedir.

Eğer çocuğunuz:

• Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa,
• İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,
• Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
• Parmağıyla ile istediği şeyi göstermiyorsa,
• Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa,
• Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
• Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa,
• Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa,
• Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,
• aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa,
• Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa,
• Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
• Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa, otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.

Kaynak: Bakırköy Gazetesi