25 Nisan 2014 Panele Davet

Gülen Güneş Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi; Sultangazi Belediyesi, İstanbul Engelliler Araştırma Merkezi, Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu ortaklaşa “Otizm’de Yeni Arayışlar” Başlığıyla Panel düzenliyor.

Panele Davet –  25 NİSAN 2014, CUMA

Otizmli bireyler ve ailelerine dönük olarak sağlık, eğitim, bakım, sosyal haklar, sosyal hayata adaptasyon gibi alanlarda uzun zamandır gönüllü hizmet veren beş ayrı dernek, “birlikten kuvvet doğar” ilkesi uyarınca güçlerini birleştirdiler ve 2004 yılı Nisan ayında Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu adındaki çatı kuruluşu faaliyete geçirdiler.Federasyonumuz hiç vakit geçirmeden faaliyetlerine başladı ve Otizmde Yeni Arayışlar başlıklı bir sempozyumla sivil toplum hizmetleri alanına ilk adımını attı. Marmara Üniversitesi Eğitim Fakültesi, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Özürlü ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü, İstanbul il Milli Eğitim Müdürlüğü ve Sultangazi Belediyesi’nin çok değerli katkılarıyla bu faaliyeti hayata geçirdi.

Yoğun bilimsel çalışmalara, yeni tedavi ve eğitsel yaklaşımlara rağmen ne yazık ki otizmli vaka sayı dünya çapında hızla artmaya devam ediyor. Diğer taraftan ise bilimsel ve eğitsel gelişmeler tüm hızıyla sürüyor. Bu gelişmelerin tıp uzmanlarının kendi aralarında yaptıkları yüksek nitelikli bilimsel toplantıların kapalı salonlarında, yahut okuyucu kitlesi çok sınırlı akademik dergilerin sayfaları arasında kalmaması gerekiyor. Yeni bilgi ve tecrübelerin en azından bir kısmının, kolay anlaşılır hale getirilmek suretiyle daha geniş kitlelere ulaştırılması toplumsal bir sorumluluk olarak önümüzde duruyor.

Otizmde Yeni Arayışlar adını verdiğimiz bu etkinlik çerçevesinde çok değerli bilim insanlarının ve sahadaki uzmanların öncelikle birbirleriyle buluşmalarını, bilgi ve tecrübelerini paylaşmalarını, başta aileler olmak üzere halkımızın konuyla ilgili yeni arayışlar hakkında bilgilendirilmesini amaçlamaktayız. Buradaki asıl hedefimiz otizm farkındalığını toplumun tüm katmanlarında artırmaktır.

Bu etkinliğimize kıymetli tebliğleriyle katkı sunmayı kabul eden bilim insanlarının her biri, otizm sahasında ülkemizin seçkin otoriteleri arasında yer almaktadır. Sempozyumun ilk günü birinci oturumda; Prof. Binyamin BİRKAN ise otizmli bireylerin rehabilitasyonu ve topluma katılımı için tasarlanan “aile tipi grup evleri” hakkında bilgilendirme yapacaktır.

Ayrıca Doç.Dr. Hasan Önal ise Otizmde Biomedikal Tedavi üzerinde duracaktır. Sempozyumun ikinci oturumu, Yrd.Doç. İsmail BARIŞ ve Ercan KARACA, otizmlilerin istihdam sorunu üzerine konuşmalarını yapacaklardır. “Otizm ve eğitim” başlıklı üçüncü oturumun konuşmacıları Prof. Rüya ÖZMEN ile Ar. Gör. Gökhan TÖRET’dir. Konuları, otizmlilerde iletişimi geliştirme teknikleri ve karşılıklı taklit eğitimidir.

“Otizm ve cinsellik” başlıklı dördüncü oturumda söz alacak Doç. Ayten DÜZKANTAR’ın mevzusu ise tacizden korunma eğitimidir. Sempozyumun ikinci günü ilk oturumda Özcan KARAARSLAN “Davranış Problemlerini Azaltma Yöntemleri” üzerinde duracak, ikinci oturumda Kalifornia’dan misafirimiz olan özel eğitim uzmanı Prof. Keith STOLEY’e tahsis edilmiştir.

STOREY’in bildirisi, otizmli çocukların olumlu davranışlarının geliştirilmesinde kullanılan tekniklerle ilgilidir.Bu oturumda rehabilitasyon ve mesleki eğitim konusu Prof. Keith STOLEY ve J. Rowland STOREY ve Hakan SARI tarafından masaya yatırılacaktır. Üçüncü oturumda ise otizm tedavisinde sporun sağladığı avantajlar Prof. Arslan KALKAVAN ve Öğr. Gör. Ecem HANBAY’ın bildirileriyle aydınlığa kavuşacaktır.

Dördüncü Oturumda ise söz alacak olan Prof. Yankı YAZGAN, otizm araştırmalarında gelinen noktayı analiz edecek ve Sempozyum, kapanış konuşmalarıyla sona erecektir. Federasyonumuz, otizmle alakalı güncel gelişmelerin halkımıza aktarımı ve farkındalığın yükseltilmesi hususunda bundan sonra da benzer etkinlikleri sürdürmekte kararlıdır.

otizm-konulu-panel

otizmde-yeni-arayislar

Kaynak:Pusula

Otizmli Bir Melek, Ela

elaDijital ortamda yayın yapan Kids&Gourmet dergisi Nisan sayısında,2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü kapsamında, otizmli bir melek; Ela’nın öyküsünü yaptığı röportajla sayfalarına taşıdı.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” (2nd April World Autism Awareness Day) olarak ilan edildi. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması ve bugün için bilinen en etkili tedavisi yoğun bireysel eğitim olarak tanımlanıyor.

Otizm Farkındalık Günü kapsamında Kids&Gourmet Dijital Dergisi de otizme dikkat çekmek için, otizmli bir meleğe sayfalarında yer veriyor. Minik melek Ela’nın annesi Gül ÖZÇELİK ile gerçekleştirilen röportajda, bir annenin açık yürekliliği ve tüm samimiyeti ile anlattığı çarpıcı duygu ve düşüncelerine yer veriliyor. Otizmli bir çocuğun yaşamına, geleceğine ve ailesine mercek tutuluyor.

Röportaj’da Gül ÖZÇELİK; şu sözlerle otizmi tanımlıyor: “Otizm bir hastalık değil, farklılıktır. Toplumda var olan bu önyargının aşılması, otizmli aileler için kritik bir önem taşıyor. Otizmli çocuklarımızın olduğu gibi çevredeki tüm bireylerin farkında olması gereken en önemli detay, bu dünya da yalnız değilsiniz!” Sözleri ile duygularını aktarıyor. Otizmli bir meleğin annesi Gül ÖZÇELİK’ in anlatımıyla, Ela’nın Öyküsü: Gül, seni yakından tanıyorum ama okuyucularımız için kendinden ve Ela’dan kısaca söz eder misin? 28 Yaşında, 6 yıllık evli 2 çocuk annesi bir ev hanımıyım. 9 yıllık bir beraberliği evlilik ile devam ettirdiğim eşim ve çocuklarımız ile mutlu bir aileyiz.  Evliliğimizin ikinci yılında ilk çocuğum, Ela’mız dünyaya geldi. 1 yaşından sonra Cerebellar Hypoplasia ile gelişim geriliği teşhisi kondu. Şuan Ela 4,5 yaşında ve 2,5 yaşında, Hüseyin Cem isminde bir erkek kardeşi var.

Otizim’li özel bir çocuk annesi olarak, genel tanımının dışında sence otizm nedir?

Otizm dünyaya farklı açılardan bakabilmektir.

Ela’ya ilk otizm tanısı konduğunda ne düşündünüz? Yaklaşımınız nasıl oldu?

O gece eve geldiğim zaman hüngür hüngür ağladım. Önce suçlamalar başladı. Önce kendimden başladım. Ela ya sarılarak “Neden biz, Neden sen?” sorusunu sordum. Kabullenemedim. Kızıma bu durumu konduramadım. Bunu kabullenmemiz uzun zaman aldı.

Otizm, aile hayatınızda neleri değiştirdi? Bu güne dek ne gibi deneyimler edindiniz?

İlk başlarda eşim ile bu konuyu ayrıntıları ile konuşamadık. İkimiz de iç dünyamızda bu konuyu sorguladık. Birbirimizden çok ayrıydık. Uzun süren beraberliğe rağmen tek ortak noktamızın Ela olduğunu düşünüyorduk. Zaman ile hayata ve aile kavramına olan bakış açımız değişti. Etrafımızda bu konuda deneyimli insanların olmaması bizi tamamen yalnız hissettirmişti. Önümüzde iki yok vardı; ya ayrılıp farklı hayatlarda yolumuza devam edecektik, ya da birbirimize eskisinden daha yakın durup omuz omuza hayatın zorluklarını beraber göğüsleyecektik. Uzun ve meşakkatli bir sürecin ardından bu durum birbirimize daha çok kenetledi.

Ela’nın bir de erkek kardeşi var, Hüseyin. Ela’nın Hüseyin’le olan etkileşimi nasıl?

Hüseyin, aramıza ilk katıldığı zaman Ela, kardeşinin varlığını yokmuş gibi davranıyordu. Hüseyin zamanla kendini fark ettirecek eylemlerde bulunmaya başladığında Ela da kıskançlık oluşmaya başladı. Ela’nın farkındalığı daha da arttı. Duygularını göstermeyen kızım, kıskançlık ile sevgi karşımı duyguları Hüseyin’e karşı göstermeye başladı.  Hüseyin, normal bir gelişim evresindeki hareket ve davranışları sergiledikçe Ela da bu durumdan etkilendi ve benzer davranışları sergilemeye başladı.

Ela’nın bir günü nasıl geçiyor? Mesela nasıl besleniyor? Özel bir beslenme biçimi var mı? Gün içinde neler yapıyor?

Ela, haftanın 3 günü özel eğitim alıyor. Okul olmadığı günlerde ve hafta sonu mümkün oldukça kalabalık ortamlarda, farkındalığını arttıracak aktivitelerde bulunuyor. Evde olduğu zamanlarda kardeşi ile ara sıra oyunlar oynuyor. Ben ise okulda gösterilen uygulamaları evde tekrarlatmaya çalışıyorum.

Ela’nın sorunu beslenme ile alakalı olmadığı için genellikle sebze ve protein ağırlıklı besleniyor. Sabah kahvaltısının olmazsa olmazı, tereyağlı yumurta ve portakal suyu. Öğlen ve akşam yemeğinde çorba, sebze ve protein ağırlıklı(et, balık vb.) besleniyor.

Diğer ailelere de örnek olması açısından, otizmle yaşamayı ve bu durumu kabullenmeyi nasıl başardınız?

Kabullenmemiz hiç kolay olmadı.  Ama zaman geçtikçe gördük ki hayatta her şeyin olabiliyor ve herkes kendince bir sınav veriyor. Biz de kendimizce bu sınavı vermeye çalışıyoruz. Evet, diğer çocuklara nazaran daha zor ve emek isteyen bir birey yetiştiriyoruz. İşimiz çok zor, yolumuz uzun, bunun farkındayız. Fakat yola çıkmadan önce durumu kabullenmemiz şarttı. Her geçen zaman bizim aleyhimize işliyordu. Nerede olduğunuzu bilmeden nereye gideceğinizi kestiremezsiniz. Ürettiğimiz tüm bahanelere rağmen kabul ettik. Ela, otizmli bir çocuktu ve kızımızı geleceğe hazırlamalı, topluma kazandırmalıydık.

Otizm ile mücadele eden diğer ailelere öncelikli önerimiz, çocuklarından asla vazgeçmesinler ve hiçbir zaman az ile yetinmesinler. Bizim çocuklarımız hasta değil, farklı.

Ela için çizdiğiniz bir yol haritası var mı? Örneğin; sağlık, eğitim, gelecekteki sosyal hayatı gibi konular. Neleri belirlediniz, planladınız?

Ela için özellikle yakın zaman için bir yol planımız mevcut. Yaşıtlarına yaklaşabilmesi için kendi ihtiyaçlarını(yemek yeme, giyinme tuvalet vb) giderme noktasında bizden aldığı desteği azaltarak hayatına devam etmesini sağlamaya çalışıyoruz.  Özellikle eğitimine öncelik veriyoruz. Tabii sosyalleşme konusunda kardeşinin de desteği ile belirli bir noktaya geldik. Aslında bu yol haritasında her konu kendi içerisinde belirli bir hedefe ilerliyor. Burada özellikle Ela’nın yaşı ve yapabildiklerine göre bir sıralama ile kızımızı uzman eğitmenlerin yardımıyla yönlendirmeye çalışıyoruz.

Ela’nın geleceği konusunda ciddi endişelerin olduğunu biliyorum. Otizmli bir çocuğun ve ailesinin devletten talep edebileceği yasal hakları neler? Sivil toplum kuruluşları ve devletin otizmli çocukların geleceği ile ilgili bir çalışmaları yeterli mi sence?

Otizm, tüm dünyada yeteri kadar ilgi ve destek görmeyen bir rahatsızlık. Ülkemizde de maalesef durum aynı. Devlete bağlı olan ilgili kuruluşlar sadece ismen mevcut. Otizm in bu kadar yaygın olduğu bir ülkede mevcut rehabilitasyon ve danışmanlık merkezleri sayısı maalesef yeterli sayıda değil. Ayrıca, eğitim kalitesinin de belirli bir standardı yok. Standardı olan tek konu özel olan bu çocuklarımızın devletten aldığı eğitim ile alakalı ders sayısı. Bu da mevcut öğrenme kapasitesi yeterli olmayan ve uzun süre eğitim alması gereken çocukların ailelerinin maddi durumlarını daha çok zorlamasına ve maddi olarak büyük zorluklar yaşamasına sebep oluyor. Maddi durumunuz ne kadar iyi ise çocuğunuza sağladığınız eğitim kalitesi ve süresi o kadar artıyor.

Devletten alabileceğimiz desteği kulaktan dolma bilgiler ile öğrenebiliyoruz. Başvurmak istediğimizde ise önümüzde anlam veremediğimiz engeller çıkıyor. Başvurmuyorsanız kimse sizi sormuyor. Kimseden net cevaplar alamıyorsunuz.

Bu arada, otizmli çocuklar için gelecek çalışması olduğunu sizden öğrendim. Bilgilendirdiğiniz için teşekkür ederim.

Son olarak otizm ile ilgili eklemek istediklerini öğrenebilir miyim?

Otizm bir hastalık değil, farklılıktır. Toplumda var olan bu önyargının aşılması, otizmli aileler için kritik bir önem taşıyor. Otizmli çocuklarımızın olduğu gibi çevredeki tüm bireylerin farkında olması gereken en önemli detay, “bu dünya da yalnız değilsiniz!”

Kaynak: Avrupa Gazete

“Onun adı otizm tek çaresi eğitim” Her yönüyle otizm

otizmLefke Avrupa Üniversitesi Dr. Fazıl Küçük Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Öğretmenliği Bölümü, “Her Yönüyle Otizm” konulu panel düzenlendi. Panelde, otizmin çaresinin eğitim olduğu vurgulandı.

Panelde, LAÜ Öğretim Üyeleri Prof. Dr. Ayşegül Ataman, Prof. Dr. Gönül Kırcaali İftar, Anadolu Üniversitesi Engelliler Araştırma Enstitüsü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Elif Tekin İftar ve UKÜ Öğretim Üyesi Prof. Dr. Süleyman Eripek “otizm” hakkında detaylı bilgiler verdi.

Panele, LAÜ Rektör Yardımcısı Doç. Dr. Akın Cellatoğlu, Rektör Danışmanı Yrd. Doç. Dr. Mehmedali Egemen, Dr. Fazıl Küçük Eğitim Fakültesi Dekanı Doç. Dr. Oğuz Serin, dekanlar, bölüm başkanları, akademisyenler, Yeşilyurt Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi, Güneşköy 18 yaş üzeri Özel Eğitim Merkezi hocaları ile öğrencileri katıldı.

Dr. Fazıl Küçük Eğitim Fakültesi Dekanı Doç. Dr. Oğuz Serin. Fazıl Küçük Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü’nün yakın bir gelecekte açacağı lisansüstü eğitim programlarıyla, KKTC’nin bu alandaki parlayan yıldızı olma yolunda emin adımlarla ilerlediğini vurguladı.

Dr. Fazıl Küçük Eğitim Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşegül Ataman’ın oturum başkanlığını yaptığı panelde katılımcılar, otizmin farkındalık ayında, “Her Yönüyle Otizm ve Otizm Spektrum Bozukluğu” ile otizmin toplumda bilinen farklı yönleri, nedenleri, nasıl oluştuğu, gelişimi, stratejileri, klinik modelleri, terapi yolları, dünya ve Türkiye’deki otistik çocukların eğitimi gibi birçok konuda genel olarak bilgiler aktardı.

Otizm’in farkındalık ayında, KKTC’de bu denli kapsamlı bir çalışmanın LAÜ Dr. Fazıl Küçük Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Öğretmenliği Bölümü tarafından ilk öncü çalışma olduğunu belirten Prof. Dr. Ayşegül Ataman, “Onun adı otizm tek çaresi eğitim” ifadesini kullandı.

Panelde, otizmin nedenleri, nasıl ortaya çıktığını ve gelişimi hakkında bilgi veren Prof. Dr. Gönül Kırcaali İftar, otizmin nörolojik bir sorun olmanın yanında genetik, kalıtsal temelli bazı nedenlerinin olduğunu söyledi. “Ancak, her genetik şeyin kalıtsal olduğunu vurgulamamız mümkün değildir” diyen İftar, otizmin esas olarak kalıtsal olmayan genetik sorunların rol oynadığına ilişkin araştırmalarda bulguların çok çıktığını ve bunun nedeninin anne-babadan kaynaklanmadığını, çocuğun kendi genlerindeki mutasyonun neden olduğunu söyledi.

Panelde, klinik modeller, stratejiler ve terapi yolları üzerinde duran Prof. Dr. Elif Tekin İftar, otizmin günümüzde artık “spektrum” bozukluğu olarak ele alındığını, daha önceki tanımlardan yaklaşık beş tane türü olduğunu günümüzde ise, bunun tek bir isim altında toplandığını söyledi.

Prof. Dr. Süleyman Eripek, bu tür durumlarda en önemli şeyin erken tanı ve erken eğitim olduğunu söyledi. Türkiye’deki otistik çocukların eğitimi üzerinde duran Eripek, Bireyselleştirilmiş Eğitim Programları (BEP) Genel Eğitim Okullarında bu eğitim programlarının geliştirilmesi gerektiğini ve özel eğitim sınıflarında 4 öğrencinin eğitim alması gerektiğini söyledi.

Panel sonunda panelistlere, LAÜ Rektör Yardımcısı Doç. Dr. Akın Cellatoğlu tarafından teşekkür belgesi takdim edildi.

Kaynak: Kıbrıs Gazetesi

Sağlık Çalışanlarına Otizm Eğitimi

saglik_calisanlarina_otizm_egitimiHalk Sağlığı Müdürlüğü Otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılından bu yana Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilen hafta kapsamında sağlık çalışanlarına yönelik otizm eğitimi düzenledi.

Otizm Farkındalık Ayı etkinlikleri ile ilgili bilgilendirmede bulunan İl Halk Sağlığı Müdürü Dr.İbrahim Dedecan, “ 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor. Bu kapsamda sağlık çalışanlarında otizm konusunda farkındalığı arttırmak ve bilgi paylaşımını sağlamak amacıyla Müdürlüğümüz Bulaşıcı Olmayan Hastalıklar, Programlar ve Kanser Şubesinde görev yapan Psikolog Emine Kaya Yıldız tarafından müdürlüğümüz eğitim salonunda ilimiz toplum sağlığı merkezinde çalışan sağlık çalışanlarına otizm konusunda eğitim verildi. Ayrıca, toplum sağlığı merkezleri ve aile sağlığı merkezlerine otizm ile ilgili afiş ve broşür dağıtıldı” açıklamasında bulundu.

Kaynak: Yalova Gazetesi

Zeki Anne, Babaların Otizm Tanılı Çocukları

OTİZMOtizm ve otizm spektrumu altında bir bozukluk olan Asperger Sendromu Amerika’nın bilişim merkezi Silikon Vadisinde kol geziyor. Uzmanlar bunun nedeninin matematik ve teknik zekaya sahip ebeveynlerden gelen genler olabileceğini düşünüyor.

Yapılan çalışmalar yüksek teknoloji, bilim ve matematik konularında çalışan anne ve babalardan doğan çocukların otistik doğma oranının diğer ebeveynlere göre daha yüksek olduğunu bulguladı.

Kaliforniya’nın Silikon Vadisi, bilişim endüstrisinin konuşlandığı bir merkezdir. Burada yüksek teknoloji üretilir ve çalışanlar genellikle mühendisler, fizikçiler, matematikçiler ve bilimle uğraşan kişilerdir.  Son zamanlarda uzmanlar Silikon Vadisinde tanışıp evlenen çiftlerin çocuklarında yüksek oranda otizm gözlemlemekteler.

Yaygın düşünce o ki mühendislerin, araştırmacıların ve bilgisayar programcılarının, eşlerini çalıştıkları ortamdan seçmeleri,  doğacak çocuklarında otizm şansının artmasına işaret ediyor. Cambridge Üniversitesinde yapılan bir çalışmada zeki ebeveynlerin mesleği ve bitirdiği üniversitenin, doğacak çocuğun beyinsel gelişiminde etkili faktörler olduğu savunulmuştu.

Bunu bilmenin kime ne yararı olacağını sorgulayabilirsiniz. Açıkcası ben sorguladım. Yapılması gereken şey iki zeki insanın evlenmemesine dikkat etmek mi? Konunun o kısmına girmektense size Silikon Vadisinde çalışan bir çiftin oğlu Walter ve bilişim alanında çalışan bir başka çiftin oğlu Mark ile ilgili bildiklerimi anlatacağım.  Mark’ın babasının denediği teknoloji içeren bir uygulama sayesinde oğluyla iletişim kurmasının mümkün olduğuna dair bir deneyim de paylaşacağım.

Öncelikle ABD genelinde her 1000 öğrenciden 6 tanesini etkileyen otizm çocuklarda iletişim, duygu tanımlaması ve sosyalleşmenin önüne geçen bir bozukluktur.  Aileler birbirleriyle otizm hakkında dertleşir, hikayeler paylaşır ve çözümler üretmeye çalışırlar.

ABDde birçok eyalette otistik çocuklar genelgeçer kabul gören okullarda eğitimini sürdürür. Otistikler için özel eğitim ancak ileri düzeyde sorunlu çocuklara verilir.

Walter’ın annesi bilgisayar programcısı, babası yazılım mühendisi. Walter henüz 11 yaşında ve Asperger Sendromundan muzdarip (otizm spektrumunda bir başka bozukluk).  O bilgisayarında bir gezegen sistemi oluşturmuş.  Hayal gücü ve dizayn becerisi ile yarattığı düşünceler bu sistemi gören herkesi hayrete düşürüyor.   Walter hayal aleminde böylesi inanılmaz çalışmalar yapabilen, bir gecede kocaman roman bitirebilen bir çocuk ama insanları anlamakta güçlük çekiyor. Kendi yaşında hiç arkadaşı yok. Bazen çocukların alaylarına maruz kalıyor ve her geçen gün içine kıvrılıyor.

Walter,  devinimsel ve temel sosyal maharetlerden yoksun. Karşısındaki insanın vücut dilini, duygularını anlayamıyor. Diyalog kuramıyor, sadece kendisi konuşmak istiyor ve konuşma konusu da hemen her zaman bilgisayarla ilgili teknik konular oluyor.

Herşeyini sürekli düzenlemek ve organize etmek en büyük tutkusu. Düzenlediği şeylerin yeri değiştirilecek olursa rahatsız oluyor ve etrafına zor anlar yaşatıyor. Rutin hayatında en küçük bir değişiklik bile hayatı hem kendisi hem de ailesi için zor ve çekilmez hale geliyor. Uzmanlar böyle çocukların liseye geldiklerinde  öğretmenleriyle tartışan, okulda başları sıkça derde giren gençlerden biri olacağını söylüyor. Bunun en önemli nedeni, normal insanların toplumdan aldığı, duyumsadığı, ya da bir şekilde gördüğü ipuçlarını Walter gibi otistiklerin algılayamaması.

Uzmanlar Asperger Sendromlu Walter’ın diğerlerinden daha şanslı olduğunu düşünüyor çünkü o okuyabiliyor, yazabiliyor ve konuşabiliyor. Şiddetli otizmli çocukların saatlerce aynı yerde oturduğu, ışığa baktığı, ileri geri sallandığı, yüksek sesle bağırdığı ve ellerini sürekli birbirine vurduğu biliniyor.

Böyle çocuklar çoğu kez etraftakilerle konuşmayı reddediyor. Mark buna bir örnek. 16 aylıkken 11 kelime  konuşabilen Mark, yıllar içerisinde konuşmayı bırakmış. 9 yaşına geldiğinde tek bir kelime bile etmeyen bir çocuk haline gelmiş. Mark’ın  babası da annesi de bilişim endüstrisinde teknik beyin gücü insanlar. Oğullarıyla iletişim kurmanın imkansız olduğu bir anda babası Mark’ın eline bir iPhone vermiş. Mark birkaç dakika içinde adeta iPhone ile bütünleşmiş. Ertesi gün  babası iPhone’a iTunes’dan Proloquo2Go isminde 200 dolarlık bir software indirmiş. Böylece software sayesinde çocuğuyla alternatif bir iletişim başlatmış.

Nasıl olmuş derseniz:  Otistik çocuk iPhone’daki (iPod ya da iPad de olabilir) software sayesinde gördüğü resimlere basıyor ve aletten gelen sesi dinleyerek kelimeyi öğreniyor. Ardından kelimeyle ilgili cümleyi dinleyerek kısa bir cümle öğrenmiş oluyor. Otistik çocukların elektroniklere olan ilgisi, bu aletle bütünleşmesini sağlıyor ve dinleyerek öğreniyor. Öğrendiklerini söylemesi mümkün olabilir ama olmasa bile bu yöntem otistik çocuğun iletişim kurmasında işe yarıyor.

Yalnız bu yöntem bütün otistikli çocuklar için geçerli bir çözüm olmayabilir. Her otistik için farklı yaklaşımlar gerekeceğinden en doğru yolu yine ebeveynler bilebilir. Eğer iPod ya da iPhone sizin çocuğunuz için bir çözüm olacaksa denemekte fayda var. Yanlız Türkçe konuşmak isteyenler için Proloquo2Go’nun Türkçesi olup olmadığını bilmiyorum.

Amacım kimseye birşey satmak değil, sadece duyduğum bir fikri sizlerle paylaşmak istedim.

Yazıma başlarken mühendisler, araştırmacılar ve bilgisayar programcıları eşlerini kendi alanlarından seçerlerse doğacak çocuklarda otizm olma şansının yüksek olduğu düşünülüyor demiştim. Bu bulgu birkaç değişik çalışmanın sonucudur ve şu anda ABD’de sıcak gündem maddesidir.  Umarım burada paylaştıklarım otistik çocuğu olanların işine yarar fakat zeki ebeveynlerin kendilerini suçlamasına neden olmaz.

Kaynak: FüzyonBlog

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü Konseri

dunya-otizm-farkindalik-gunu-konseriOtizm Dernekleri Federasyonu tarafından bu yıl ilk kez 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü Konseri düzenlendi.

Konser hakkında kısa film yayınlayan Federasyon aşağıdaki bilgileri paylaştı.

“Federasyonumuz adına bu yıl ilk kez Otizm Farkındalık Günü’nde bir konser düzenledik.

Yıllardır gönüllü olarak tüm çalışmalarımıza destek veren Janset’in sunuculuğunda gerçekleşen konserde saygıdeğer sanatçılarımız Aylin Aslım, Birsen Tezer, Ceylan Ertem, Çiğdem Erken, Fırat Tanış, Mabel Matiz ve Ogün Sanlısoy onlara eşlik eden değerli müzisyen dostlarıyla birlikte sahnedelerdi.

Arka planda tümü gönüllü dostlarımızdan oluşan teknik ekipler, prodüksiyon ekibi, bu fotoğrafları çeken pırıl pırıl genç insanlar görev aldı…

Seyirci olarak gelen herkesin gözleri ışıl ışıldı, iyi bir şeylere vesile olamın verdiği mutluluğu gözlerinden okumak mümkündü.

Gecede iyi müzik, iyi insanlar ve iyi bir amaç için bir arada olmamızın yanısıra günün önemini vurgulayabildik, haberlerimizin basında yer alması ile geniş kitlelere sesimizi duyurabildik.

Buna vesile olan ,emeği geçen tüm dostlara çok teşekkür ediyoruz. Daha nicelerinde birarada olmayı diliyoruz.

Otizmi tanıyın, benimseyin. Otizmi farkedin, yaşamı paylaşın… Lütfen…

Otizm Dernekleri Federasyonu…”

2 Nisan Otizm Farkındalık Günü Konseri / Otizm Dernekleri Federasyonu from sedeferken on Vimeo.

Kaynak: VİMEO

Otizmli Çocuklar Farkındalık Yürüyüşü

ilk-kez-yuruyus-duzenlendiZonguldak’ta ilk kez ‘Otizmli Çocuklar Farkındalık Yürüyüşü’ gerçekleştirildi. Farklı İl’lerden de otizmli gençlerin aileleri ile birlikte katıldığı yürüyüş, renkli görüntülere sahne oldu.

Otizmli çocuklar ve aileleri sessizce yürüyerek, ‘bu toplumda biz de varız’ mesajı verdi.

Ülkenin dört bir tarafından Zonguldak’a gelen otizmli bireyler ve aileleri, yürüyüşe katıldı. Karaelmas Otizmli Bireyler Derneği’nce düzenlenen yürüyüş, renkli görüntülere sahne oldu. Madenci anıtı önünden başlayan yürüyüş valilik önünde son buldu.  Burada günün anlam ve önemini belirten konuşma yapıldı.

Dernek adına konuşma yapan Parin Yakupyan, Nisan ayında başlayan ‘Otizm Farkındalık Ayı’ çerçevesinde tüm Zonguldak genelinde otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedeflendiğini belirterek, “Otizm; yaşamın erken dönemlerinde başlayan e yaşam boyunca süren, sosyal ilişkiler, iletişim, davranış ve bilişsel gelişimde gecikme ve sapma gibi özellikler gösteren bir nöro-psikiyatrik bir bozukluk olarak kabul edilmektedir. Erkeklerde yaygınlığı kızlardan 4 kat fazladır”  dedi.

Dernek Başkanı Arzu Gökçe’de yürüyüşe katılımdan memnun olduğunu ve duyarlılık gösteren herkese teşekkür ederek, “Karaelmas Otizmli Bireyler Derneği (KOB-DER)  olarak devlet ve kamuoyu nezdinde otizmle ilgili farkındalığın artırılması ve otizmli bireylerin sosyal, yaşam hakları, eğitim, tedavi ve bakım gibi gereksinimlerinin karşılanması için gerekli çalışmaların yapılması konusunda uğraş vermekteyiz. Bugün bizlerle burada olan tüm Zonguldak halkına duyarlılıklarından dolayı dernek yönetimi adına teşekkür ederiz “ dedi.

OTİST GENÇLERDEN BÜYÜK MESAJLAR

Yürüyüşe İstanbul’dan katılan 21 yaşındaki Kaan Erdem, “Yürüyüşe geldik. İyi gördük, eğlendik. Çok güzel.” dedi.  Programa Samsun’dan katılan otistik genç Berkan Çelebi’nin, “Bize destek olmanızı istiyorum Zonguldak! Zonguldaklılar, güç sizde! Siz bu gücü ister birbirinizle kavga edip kötülük yaparak kullanın. Ama yine de bir birinizi sevmeye çalışın! Sizler kardeşsiniz. Konuşma bitmiştir.” şeklinde seslenmesi, büyük alkış aldı. Çelebi daha sonra kendisini izleyen vatandaşlara şarkı söylenerek eğlendi. İstanbul’dan gelen Daren Yakupyan(14) isimli genç de “Teşekkür ederiz Zonguldaklılar, güç sizde” dedi.

KERMES

Camlı Köşkte düzenlenen kermes’te Zonguldaklı ailelerin yaptığı el işi ürünleri Derneğe gelir olarak satış yapıldı. Kermese ilgi büyüktü.

Kaynak: Ereğli Önder

Çocuk konuşmaktan kaçıyorsa otizm olabilir!

cocuk-konusmaktan-kaciyorsa-otizm-olabilirÇocuk konuşmak ve ilişki kurmak için kelimeleri kullanmıyorsa dikkat edilmesi gerekiyor.

Pedagog Seval Uslu Yazıcı, “Otizmli çocuklar bedensel temastan hoşlanmaz ve rahatsız olur. Amaçsız ve anlamsız sesler çıkarabilir. Bazı otistik çocukların kelime haznesine sahip olduğu ancak bu kelimeleri konuşmak ve ilişki kurmak için kullanmadıkları fark edilir.” dedi.

Pedagog Seval Uslu Yazıcı, otizm hakkında bilgi verdi. Yazıcı, “Otizm, çocuğun içine kapanması, dış dünya ile ilişkilerin azalması, ilginin kaybı anlamına gelir. Sanki çocuk dışarıda olup bitenlerle ilgilenmiyormuş gibi bir algı oluşturur. Başka çocuklarla bir aradayken, o yalnız kalıp, kendi kendine uzun bir süre oyun oynamayı tercih edebilir. Kurgusu olan evcilik gibi oyunlar yerine arabayı ileri geri hareket ettirme, ipi döndürme, kendi etrafında dönme gibi daha otomatik davranışların olduğu oyunları tercih edebilir. Uzun süre çalışan bir çamaşır makinesini seyredebilir. İsmi söylenip kendisine seslendiğinde dönüp bakmaz.” ifadelerini kullandı.

Otizmli çocukların ilgisini çekmek için bir nesneye işaret edildiğinde bakmasını sağlamanın mümkün olmadığını belirten Yazıcı, “Konuşmak için yüzüne yaklaştığınızda sizden kaçabilir, göz kontağı kurmakta isteksiz davranır. Bazı durumlarda otistik çocukların anneleriyle daha yakın bir ilişki kurdukları gözlemlenir. Ancak bu çabanın karşılıklı ilişki kurmaya yönelik değil de tek düze bir ilişki şeklinde olduğu dikkati çeker. Çocuk sadece temel ihtiyaçlarının karşılanması için ilişki kurar, su istediğinde annesinin elini tutup sürahiye doğru yönlendirebilir. Bedensel temastan hoşlanmaz ve rahatsız olur. Amaçsız ve anlamsız sesler çıkarabilir. Bazı otistik çocukların kelime haznesine sahip olduğu ancak bu kelimeleri konuşmak ve ilişki kurmak için kullanmadıkları fark edilir.” diye konuştu.

Otizmi ayıran en temel özelliğin konuşamamak olduğunu aktaran Yazıcı, şunları kaydetti: “Otizmde genellikle çocuk konuşmaya başlamadığı için aile bu durumu fark eder. Bu da yaklaşık 3 yaşında fark edilmesine neden olur. Ancak öncesinde de bazı otistik eğilimler fark edilebilir. Bunu ancak çocukla çalışan ruh sağlığı uzmanları tespit edebilir. Çocuk gelişen ve değişebilen bir varlık olduğu için tanı koymak için 3 yaşına gelmesi gerekir. Ancak öncesinde fark edilen bazı eğilimler için alınan eğitim\psikoterapi çocuğun tam olarak içine kapanmasını engelleyebilir. Bu nedenle erken tanı önemlidir. Otistik çocukların yapmayı istemedikleri için yapılan gelişim tarama testlerinde dil, zihinsel, sosyal-özbakım becerilerinde geri kaldıkları görülmektedir. Genellikle yürüme, koşma gibi kaba motor faaliyetleri yaş düzeyindedir. Çocuğunuz akranları gibi iletişim kurmak yerine yalnız kalmayı tercih ediyorsa, ilişki kurmak istemiyor, insanlardan kaçıyorsa mutlaka bir uzmana başvurun. Çünkü hastalığın derecesi eğitimler ve psikoterapi ile azaltılabilir.”

Kaynak: Haberand

Otizm Eylem Planı Rafta Bekliyor

otizmSivil toplum örgütleri ile hazırlanan Türkiye’nin ilk Otizm Eylem Planı, aradan geçen bir yılda ilerleme sağlamaması nedeniyle eleştiriliyor. Otizm Federasyonu’ndan Erken, “Planın adı bile hala taslak” diyor.

Tam bir yıl önce 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’nde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Otizm Eylem Planı taslağını açıkladı.

Sivil toplum örgütleri ile birlikte Türkiye’de ilk kez hazırlanan bu eylem planı büyük bir heyecan ve memnuniyetle karşılandı.

Çünkü hala Türkiye’de otizmli çocuğu olan aileler ev bulmakta zorlanıyor, komşularının tacizine uğruyor, çocuğunu okula yazdıramıyor. Okula gidemeyen otizmli bireyler iş bulamıyor ve yaşama katılamıyor.

İşte tüm bu nedenlerle umutla karşılanan eylem planı geçen bir yılda ilerleme sağlanamaması nedeniyle yerini hayal kırıklığına bıraktı.

“Adı bile taslak”

Otizm Dernekleri Federasyonu Sözcüsü avukatSedef Erken, “Eylem planın adı bile hala taslak. Hiçbir ilerleme olmadı” diyor.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanarak Milli Eğitim, Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Gençlik ve Spor Bakanlıkları ile YÖK işbirliğinde yürütülmesi öngörülen plan 68 maddeden oluşuyor.

Planda farkındalık, erken tanı, erken müdahale ve izleme, ailelerin bilinçlendirilmesi, özel eğitim ve sınavlara ilişkin düzenlemeler, istihdamın sağlanması, toplumsal yaşama katılım gibi konular ele alınıyor.

“Kurumların irade koyması şart”

Sedef Erken, STK’larla bizzat hayatta yaşanan sorunlar ekseninde hazırlanan otizm eylem planı  hayata geçtiğinde otizmli bireylerin eğitim, sağlık, istihdam, bakım hizmeti gibi tüm alanlarda gelişmiş ülkelerdeki yaşam standartlarına kavuşmuş olacaklarını belirtti.

Ancak Erken, geçen bir yıllık zaman zarfında planın hala “taslak” olarak bile adlandırılmasının çok üzücü olduğunu belirterek henüz otizmli bireylerin hayatında gerçek bir fark yaratamadığını söyledi.

“Başbakan bu planın bizzat takipçisi olacağını söylemişti. Buna rağmen bu planı 1 yıl içinde taslak olmaktan çıkaramadık. Dolayısıyla artık devletin en üst kademesinin bu konuda net bir irade ortaya koyarak tüm Bakanlıklar ve ilgili kamu kurumları topyekün harekete geçirmek zorunda. ”

“Ayda 8 saat eğitim yetmez”

Otizmli bireyler için en acil meselenin eğitim ve bakım hizmeti olduğunu söyleyen Erken, Milli Eğtim Bakanlığı’nın bu konuda irade gösteremediğini belirtti.

“Devlet destekli rehabilitasyon merkezlerinde ayda 8 saat eğitim inanılmaz az. Dünyada bu 40 saat. 2009’da Devlet Denetleme Kurumu’nun raporudan bu merkezlerin yetersiz olduğu tespit edildi. Herkes sorunun farkında ancak adım atılmıyor.

“Yüzbinlerce otizmli çocuk var ama yeterli özel eğitimci yok. Eğitimciler otizmi tanımadan mezun oluyor. Çocukların iyi bir eğitim alabilmesi için özel eğitimcilerin atanması ve niteliklerinin arttırılması gerekiyor. Üstelik bu öğrencileri yetiştirecek akademisyen de yok. Eğitim fakülteleri teşvik edilerek yurtdışında eğitim görmeleri sağlanmalı. Mesele MEB’de kitleniyor. Ancak onlar bu meseleyi önemli bulmuyor.

“Ailesini kaybeden otizmli bireyin kalabileceği tek bir bakım merkezi/evi yok. Ağır otizmlerle ciddi darp vakaları yaşanıyor, cinsel taciz vakaları oluyor.”

Türkiye’de istatistik yok

Otizmli çocuklarla ilgili Türkiye’de kesin bir istatistik yok. 88 çocuktan birinin otizmden etkilendiği istatistiği üzerinden hesaplandığında 863 bin otizmli birey olduğu tahmin ediliyor.

Sedef Erken, Türkiye’de bu konuda araştırma yapılmadığı için sorunun ne kadar büyüdüğünün farkına varılamadığı eleştirisi getirdi. Amerika’da yayınlanan araştırma sonucuna göre son 5 yıl içinde otizmde yüzde 30 artış olduğuna dikkat çekti.

Kaynak: Habertürk

Otizm anne karnında başlıyor

Stress at the pregnant womanBilim adamları, otizmin doğumdan çok önce ve beynin bazı bölgelerindeki değişiklikler sonucu ortaya çıktığını buldu.

Amerikalı bilim adamları, otizmin anne karnında başladığını gösteren yeni kanıtlar buldu.

“New England Journal of Medicine” dergisinde yayımlanan araştırmaya göre, doğumdan çok önce gelişmekte olan beynin bazı bölgelerinde meydana gelen değişiklikler,Otizm Spektrum Bozukluğu (ASD) semptomlarına yol açıyor.

San Diego’daki California Üniversitesi ve Seatle’daki Allen Nöroloji Enstitüsü araştırmacıları, yaşları 2 ile 15 arasında değişen, bazıları otistik, bazıları da normal 22 çocuktan otopsi sırasında alınan beyin dokularını inceledi.

Araştırmacılar, beynin korteks kısmının nasıl geliştiği ve katmanların nasıl oluşturduğunu görmek için bazı genetik belirleyiciler kullandı.

Otistik çocuklardan alınan doku örneklerinin yüzde 90’unda anomaliye rastlanırken, normal çocuklardan alınan örneklerin sadece yüzde 10’unda anomali görüldü.

Nörolojik değişikliklerin doğumdan çok önce beynin sosyal ve duygusal iletişim merkezi ile dil merkezinde meydana geldiği belirlendi.

Keşif, erken teşhis edilen ve tedavisine erken başlanan bazı otistik çocuklarda nasıl ilerleme kaydedildiğini de açıklıyor. Araştırmacılar, korteks kısmı tam gelişmemiş bebek beyninin, ADS’nin üstesinden gelebilmek için kendisini yeniden biçimlendirdiğini ileri sürdü.

California Üniversitesi’nden nörobilimci Prof. Eric Courchesne, “Değişikliklerin, tüm kortekste değil de beynin bazı bölgelerinde meydana geldiğinin keşfi, otizmin doğasını anlamamıza yardımcı olacak” dedi.

Courchesne, beynin daha iyi anlaşılmasının otistik çocukların yaşamlarının iyileştirilmesine yardımcı olacağına dikkati çekti.

Kaynak: Habertürk