Otizmli Bir Melek, Ela

Dijital ortamda yayın yapan Kids&Gourmet dergisi Nisan sayısında,2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü kapsamında, otizmli bir melek; Ela’nın öyküsünü yaptığı röportajla sayfalarına taşıdı.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” (2nd April World Autism Awareness Day) olarak ilan edildi. 2 Nisan’da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması ve bugün için bilinen en etkili tedavisi yoğun bireysel eğitim olarak tanımlanıyor.

Otizm Farkındalık Günü kapsamında Kids&Gourmet Dijital Dergisi de otizme dikkat çekmek için, otizmli bir meleğe sayfalarında yer veriyor. Minik melek Ela’nın annesi Gül ÖZÇELİK ile gerçekleştirilen röportajda, bir annenin açık yürekliliği ve tüm samimiyeti ile anlattığı çarpıcı duygu ve düşüncelerine yer veriliyor. Otizmli bir çocuğun yaşamına, geleceğine ve ailesine mercek tutuluyor.

Röportaj’da Gül ÖZÇELİK; şu sözlerle otizmi tanımlıyor: “Otizm bir hastalık değil, farklılıktır. Toplumda var olan bu önyargının aşılması, otizmli aileler için kritik bir önem taşıyor. Otizmli çocuklarımızın olduğu gibi çevredeki tüm bireylerin farkında olması gereken en önemli detay, bu dünya da yalnız değilsiniz!” Sözleri ile duygularını aktarıyor. Otizmli bir meleğin annesi Gül ÖZÇELİK’ in anlatımıyla, Ela’nın Öyküsü: Gül, seni yakından tanıyorum ama okuyucularımız için kendinden ve Ela’dan kısaca söz eder misin? 28 Yaşında, 6 yıllık evli 2 çocuk annesi bir ev hanımıyım. 9 yıllık bir beraberliği evlilik ile devam ettirdiğim eşim ve çocuklarımız ile mutlu bir aileyiz.  Evliliğimizin ikinci yılında ilk çocuğum, Ela’mız dünyaya geldi. 1 yaşından sonra Cerebellar Hypoplasia ile gelişim geriliği teşhisi kondu. Şuan Ela 4,5 yaşında ve 2,5 yaşında, Hüseyin Cem isminde bir erkek kardeşi var.

Otizim’li özel bir çocuk annesi olarak, genel tanımının dışında sence otizm nedir?

Otizm dünyaya farklı açılardan bakabilmektir.

Ela’ya ilk otizm tanısı konduğunda ne düşündünüz? Yaklaşımınız nasıl oldu?

O gece eve geldiğim zaman hüngür hüngür ağladım. Önce suçlamalar başladı. Önce kendimden başladım. Ela ya sarılarak “Neden biz, Neden sen?” sorusunu sordum. Kabullenemedim. Kızıma bu durumu konduramadım. Bunu kabullenmemiz uzun zaman aldı.

Otizm, aile hayatınızda neleri değiştirdi? Bu güne dek ne gibi deneyimler edindiniz?

İlk başlarda eşim ile bu konuyu ayrıntıları ile konuşamadık. İkimiz de iç dünyamızda bu konuyu sorguladık. Birbirimizden çok ayrıydık. Uzun süren beraberliğe rağmen tek ortak noktamızın Ela olduğunu düşünüyorduk. Zaman ile hayata ve aile kavramına olan bakış açımız değişti. Etrafımızda bu konuda deneyimli insanların olmaması bizi tamamen yalnız hissettirmişti. Önümüzde iki yok vardı; ya ayrılıp farklı hayatlarda yolumuza devam edecektik, ya da birbirimize eskisinden daha yakın durup omuz omuza hayatın zorluklarını beraber göğüsleyecektik. Uzun ve meşakkatli bir sürecin ardından bu durum birbirimize daha çok kenetledi.

Ela’nın bir de erkek kardeşi var, Hüseyin. Ela’nın Hüseyin’le olan etkileşimi nasıl?

Hüseyin, aramıza ilk katıldığı zaman Ela, kardeşinin varlığını yokmuş gibi davranıyordu. Hüseyin zamanla kendini fark ettirecek eylemlerde bulunmaya başladığında Ela da kıskançlık oluşmaya başladı. Ela’nın farkındalığı daha da arttı. Duygularını göstermeyen kızım, kıskançlık ile sevgi karşımı duyguları Hüseyin’e karşı göstermeye başladı.  Hüseyin, normal bir gelişim evresindeki hareket ve davranışları sergiledikçe Ela da bu durumdan etkilendi ve benzer davranışları sergilemeye başladı.

Ela’nın bir günü nasıl geçiyor? Mesela nasıl besleniyor? Özel bir beslenme biçimi var mı? Gün içinde neler yapıyor?

Ela, haftanın 3 günü özel eğitim alıyor. Okul olmadığı günlerde ve hafta sonu mümkün oldukça kalabalık ortamlarda, farkındalığını arttıracak aktivitelerde bulunuyor. Evde olduğu zamanlarda kardeşi ile ara sıra oyunlar oynuyor. Ben ise okulda gösterilen uygulamaları evde tekrarlatmaya çalışıyorum.

Ela’nın sorunu beslenme ile alakalı olmadığı için genellikle sebze ve protein ağırlıklı besleniyor. Sabah kahvaltısının olmazsa olmazı, tereyağlı yumurta ve portakal suyu. Öğlen ve akşam yemeğinde çorba, sebze ve protein ağırlıklı(et, balık vb.) besleniyor.

Diğer ailelere de örnek olması açısından, otizmle yaşamayı ve bu durumu kabullenmeyi nasıl başardınız?

Kabullenmemiz hiç kolay olmadı.  Ama zaman geçtikçe gördük ki hayatta her şeyin olabiliyor ve herkes kendince bir sınav veriyor. Biz de kendimizce bu sınavı vermeye çalışıyoruz. Evet, diğer çocuklara nazaran daha zor ve emek isteyen bir birey yetiştiriyoruz. İşimiz çok zor, yolumuz uzun, bunun farkındayız. Fakat yola çıkmadan önce durumu kabullenmemiz şarttı. Her geçen zaman bizim aleyhimize işliyordu. Nerede olduğunuzu bilmeden nereye gideceğinizi kestiremezsiniz. Ürettiğimiz tüm bahanelere rağmen kabul ettik. Ela, otizmli bir çocuktu ve kızımızı geleceğe hazırlamalı, topluma kazandırmalıydık.

Otizm ile mücadele eden diğer ailelere öncelikli önerimiz, çocuklarından asla vazgeçmesinler ve hiçbir zaman az ile yetinmesinler. Bizim çocuklarımız hasta değil, farklı.

Ela için çizdiğiniz bir yol haritası var mı? Örneğin; sağlık, eğitim, gelecekteki sosyal hayatı gibi konular. Neleri belirlediniz, planladınız?

Ela için özellikle yakın zaman için bir yol planımız mevcut. Yaşıtlarına yaklaşabilmesi için kendi ihtiyaçlarını(yemek yeme, giyinme tuvalet vb) giderme noktasında bizden aldığı desteği azaltarak hayatına devam etmesini sağlamaya çalışıyoruz.  Özellikle eğitimine öncelik veriyoruz. Tabii sosyalleşme konusunda kardeşinin de desteği ile belirli bir noktaya geldik. Aslında bu yol haritasında her konu kendi içerisinde belirli bir hedefe ilerliyor. Burada özellikle Ela’nın yaşı ve yapabildiklerine göre bir sıralama ile kızımızı uzman eğitmenlerin yardımıyla yönlendirmeye çalışıyoruz.

Ela’nın geleceği konusunda ciddi endişelerin olduğunu biliyorum. Otizmli bir çocuğun ve ailesinin devletten talep edebileceği yasal hakları neler? Sivil toplum kuruluşları ve devletin otizmli çocukların geleceği ile ilgili bir çalışmaları yeterli mi sence?

Otizm, tüm dünyada yeteri kadar ilgi ve destek görmeyen bir rahatsızlık. Ülkemizde de maalesef durum aynı. Devlete bağlı olan ilgili kuruluşlar sadece ismen mevcut. Otizm in bu kadar yaygın olduğu bir ülkede mevcut rehabilitasyon ve danışmanlık merkezleri sayısı maalesef yeterli sayıda değil. Ayrıca, eğitim kalitesinin de belirli bir standardı yok. Standardı olan tek konu özel olan bu çocuklarımızın devletten aldığı eğitim ile alakalı ders sayısı. Bu da mevcut öğrenme kapasitesi yeterli olmayan ve uzun süre eğitim alması gereken çocukların ailelerinin maddi durumlarını daha çok zorlamasına ve maddi olarak büyük zorluklar yaşamasına sebep oluyor. Maddi durumunuz ne kadar iyi ise çocuğunuza sağladığınız eğitim kalitesi ve süresi o kadar artıyor.

Devletten alabileceğimiz desteği kulaktan dolma bilgiler ile öğrenebiliyoruz. Başvurmak istediğimizde ise önümüzde anlam veremediğimiz engeller çıkıyor. Başvurmuyorsanız kimse sizi sormuyor. Kimseden net cevaplar alamıyorsunuz.

Bu arada, otizmli çocuklar için gelecek çalışması olduğunu sizden öğrendim. Bilgilendirdiğiniz için teşekkür ederim.

Son olarak otizm ile ilgili eklemek istediklerini öğrenebilir miyim?

Otizm bir hastalık değil, farklılıktır. Toplumda var olan bu önyargının aşılması, otizmli aileler için kritik bir önem taşıyor. Otizmli çocuklarımızın olduğu gibi çevredeki tüm bireylerin farkında olması gereken en önemli detay, “bu dünya da yalnız değilsiniz!”

Kaynak: Avrupa Gazete